Vivre avec une maladie chronique
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Non seulement vivre avec une maladie chronique est un combat de tous les jours, car les douleurs sont là, elles ne nous abandonnent jamais... elles ne sont jamais en repos ou en congés. Elles sont là, bel et bien installées, sans avoir l'intention de partir un jour.
L'intensité des douleurs varie... c'est selon plein de choses... la météo, et oui, je suis devenue une antenne météo.... pluie, brouillard, vent.... le pire du pire pour mes douleurs neuropathiques.
Mais il y a aussi les émotions, le stress qui engendrent une augmentation des douleurs.
Il y a l'activité... plus j'utilise mon bras, plus je souffre... plus longtemps je suis debout, plus je souffre.... Et 15 mn debout suffisent pour augmenter les douleurs de tolérables à moins tolérables, voir insupportables.
Marcher plus d'une heure... être mal assise dans un resto plus d'une heure... un ciné, avec la nuque mal positionnée....
Les attractions dans les parcs, ben, j'oublie, ce n'est plus pour moi...
Massage de la nuque chez une kiné, j'oublie, cela m'est devenu interdit : plus de manipulation...
Faire à manger, manger, et hop, vous monter dans le seuil de douleurs...
Se laver, s'habiller, se coiffer, se maquiller et hop, vous sortez parfois de la salle de bain en pleurs...
Faire le plein d'essence ? hop, le seuil de douleur grimpe...
Oui le quotidien est devenu compliqué.
Une vie sociale ?? Les amis vous laissent tomber... sans arrêt il faut s'en faire d'autre..; mais qui aime rester avec des gens qui souffrent en permanence ? Il paraît que c'est chiant.
Une vie familiale ? Impossible d'en construire une... une femme cassée comme moi, personne n'en veut... trop contraignant.
Il est vraiment beau le monde d'aujourd'hui... aucune empathie, aucune humanité... juste une mentalité de m*****
Etre sereine au boulot ? ah ben non, on ne reconnaît pas votre maladie, on ne veut pas vous aider à être bien, on ne veut pas que vous soyez bien, on ne veut pas vous aider à minimiser les douleurs... Non, on préfère vous mettre la pression pour AUGMENTER les douleurs...
Rien de tel qu'un peu de pression pour que les douleurs montent à 10...
Et figurez-vous que quand ce seuil est atteint, quand la crise névralgique sévère est là, ben il faut sacrément du temps pour qu'elle parte, et que ce p******* de seuil redescend à 3 ou 4, ce qui est le seuil au repos sans rien faire.
Pour calmer la crise, il faut du repos, pas de stress, et encore du repos....
Mais c'est dur, quand personne ne nous croit, quand on dit qu'on souffre, on préfère nous répondre qu'on simule.
J'ai rien demandé, je paye une erreur humaine qui m'a condamné à vivre dans la souffrance, et à subir...
Je voudrais avoir la paix, mais visiblement la méchanceté est reine, et on préfère placardiser et blacklister les personnes comme moi. Les insulter, les mépriser, les maltraiter....
Vivre avec une maladie chronique, c'est mourir chaque jour un peu plus.